Siguiendo con la serie Cuidados (ved la primera parte Cuidados I), esta vez toca hablar de cómo trata el estamento médico, no a la persona enferma, sino a la que la cuida.
Y es que no son pocas las veces en que, como cuidadora, me he sentido abandonada por los especialistas que han tratado a mis padres en sus enfermedades degenerativas, tanto con con el párkinson de mi padre, como con el alzheimer de mi madre.
Paso a explicarlo en tres puntos diferenciados:
El diagnóstico
Pongámonos en situación. Te preocupa el estado de tus padres, pareja, hijo, hija,… vais al médico de atención primaria, que decide mandaros al neurólogo (pongo el neurólogo por ser el caso que conozco). Llegáis allí, tú y la persona afectada, y tras pruebas, preguntas y esperas, te sueltan el diagnóstico. Diagnóstico que, en la mayoría de casos, no viene acompañado de instrucciones. Ni para quien lo recibe ni para quien le acompaña, y que probablemente tendrá que ejercer de cuidadora.
Así, al mazazo de la noticia, le añades la desinformación. Por desgracia, lo normal es que no te expliquen que, por ejemplo, el parkinson no solo son temblores, que puede haber dolor, alucinaciones (sobre todo con la medicación), disautonomía,… Y por supuesto, lo normal es que no te expliquen lo que implica como persona allegada que va a cuidar a la recién diagnosticada, y mucho menos cómo hacer esos cuidados.
En resumen, el apoyo psicológico tras el diagnóstico es nulo, y dudo que se lo planteen la mayoría de especialistas. La orientación hacia asociaciones también. O a webs y/o blogs de referencia donde se hable de la enfermedad o de los cuidados.
Cambios/evolución
A quién le han explicado la evolución de una enfermedad degenerativa? quién tiene acceso rápido al especialista de turno para preguntarle algo sobre un cuadro sospechoso? Hay una dificultad manifiesta para acceder a los especialistas para preguntar. Incluso en la época pandémica por la que pasamos, resulta complicado acceder a atención primaria.
Las revisiones cada 6 meses, o cada año no sirven para nuevos síntomas, cambios de actitud, … que la persona afectada puede no saber, o poder, explicar debido a su enfermedad, y que deben ser quien le cuida la que debe darse cuenta de esos cambios. Darse cuenta y actuar en consecuencia, claro está. Y eso puede ser muy complicado.
En este momento es donde quiero dar luz sobre la figura de la enfermera de atención primaria. En el caso de mi padre no tuvimos mucho contacto con la suya, pero en el caso de mi madre nos hemos encontrado con una profesional que cada cierto tiempo llama, nos da hora para ir a verla o hace la visita a domicilio. Que nos ha enseñado las curas básicas, y que se preocupa tanto de mi salud como cuidadora (aunque no sea mi enfermera) como de la de mi madre. Figuras como esta ayudan, dentro de lo que pueden, en la labor de persona cuidadora.
Salud de la persona cuidadora
Dependiendo de las condiciones del cuidado , la persona cuidadora se puede encontrar con dos problemas de salud:
- Problemas físicos: hay que mover a la persona dependiente sin una formación para ello, dormir mal, …
- Problemas mentales: cansancio, ansiedad, culpabilidad, estrés, mal humor,…
Como cuidadora toca buscarse la vida, formarte para el cuidado, ir a tu médico, intentar acceder a salud mental (que en la sanidad pública puede resultar de lo más complicado), hacer rehabilitación,… Pero todo eso, y mucho más, debería estar integrado con el tratamiento de quien es cuidado.
Lo único que hay es acudir a asociaciones y fundaciones que pueden ayudar en la formación sobre los cuidados. Algunos ejemplo son La Cruz Roja, con su portal de Ser Cuidadora , la Fundación La Caixa con su Escuela de Cuidadores, o la Fundación Pasqual Maragall con sus grupos terapéuticos para cuidadores
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