Y los equipos multidisciplinares para cuando?

Ya se me pasó por la cabeza cuando vivía mi padre y le atiborraban de medicamentos para el parkinson sin tener en cuenta si tenía la tensión alta o no. También lo sufro yo debido a un síndrome de ehlers danlos que se empeña en dar problemas por todo el cuerpo sin hacer distinción. Y ahora mi madre, que con dos meses de medicarse para un alzheimer que no ha sido tal (eso se merece entrada a parte) ha empeorado mucho de su insuficiencia renal.

En el parkinson, como en otras enfermedades crónicas y degenerativas, no solo aparecen síntomas neurológicos. Hay dolor, puede haber problemas debido a la edad (en el caso de pacientes ancianos) ,… pero la mayoría de hospitales no piensan en eso. No sería del todo lógico coger a un paciente y tratarlo como a un todo y no por partes? un médico te da una cosa, otro médico te da otra,… y si la primera interacciona con la segunda? y si la segunda trata algo que ha provocado la primera?

Tan difícil es juntarse por especialidades y decir: a ver, fulanito de tal, con parkinson, hipertensión, problemas digestivos… que hacemos?

Cabe decir que a mi padre sí que lo trataron de forma multidisciplinar parte de su último mes de vida, mientras estaba ingresado, y después de darse cuenta de que no hablar entre ellos era lo peorcito que podían hacer.

Pero la idea es no llegar a esos extremos y pensar en global, y no cada uno en lo suyo. Que sí, que lo entiendo, que cada especialista sabe de su especialidad y ya, pero por eso hay que juntarse y hablar, y lo que no pueda solucionar uno, quizás pueda hacerlo otro.

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Demencia

9 meses después de la muerte de mi padre me encuentro con otra lucha. Acaban de diagnosticar a mi madre de alzheimer en fase leve. Algunas de las pruebas que le han hecho, y algunas de las cosas que he leído, me han recordado a síntomas que tenía mi padre en los últimos meses. Y es que, por lo que nos dijo la neuróloga en sus últimos días de vida, mi padre había desarrollado una demencia que se había acelerado con el empeoramiento físico. De hecho sospechaba que tuviera demencia de cuerpos de levy en vez de parkinson en si mismo.

La verdad es que te pones a leer sobre demencias, alzheimer y parkinson y te entra el bajón del siglo. Y digo leer, porque para variar, la información que nos dio la neuróloga no era muy abundante. También debo entonar el mea culpa, porque aunque lo sospechaba, no se me ocurrió pedir información cuando nos dieron el diagnóstico.

Y es que, cuando te sueltan uno de estos diagnósticos, te dicen que es degenerativo, y encima ves que el afectado no acaba de entender lo que le pasa, te quedas en shock. La de veces que tuve que explicarle a mi padre que el parkinson era como si tuviera un cable que hacía mala conexión, por eso le temblaban las manos si el cable iba hacia allí, o no se acordaba de nuestros nombres si el cable iba a la cabeza. Lo del alzheimer va a ser más complicado de explicar. Mi madre sabe que está perdiendo la memoria, pero no he querido insistirle con la palabra alzheimer porque le asusta. Y porque su madre pasó por eso. Y su abuela.

Tampoco se me ocurrió preguntarle a la neuróloga si esto es hereditario. Parkinson en dos generaciones seguidas en una parte de la familia, y alzheimer/demencia en tres generaciones por la otra parte. Aunque los casos de parkinson y alzheimer de carácter genético son relativamente pocos, los antecedentes son los que son. Y si no, no preguntarían si los hay.

Para terminar, y por si alguien cae aquí de casualidad, recomendar la web de la fundación Pasqual Maragall, que se dedica a investigar el alzheimer (https://fpmaragall.org/)

 

Por qué informarte sobre el párkinson

Desde que murió mi padre no había vuelto a escribir en este blog. Pero el otro día pasó algo que hizo que quisiera escribir esta entrada.

Resulta que han diagnosticado párkinson a la madre de una amiga, que tiene unos 6o años. En cuanto me enteré le dije a mi amiga que si quería hablar o información, que no dudara en preguntarme, que yo había buscado mucho y que conocía algunas asociaciones.

Su respuesta fue que no quería saber nada de la enfermedad, que su madre está tomando unas pastillas que le van bien y que con eso ya bastaba. No le quise insistir. Cada uno es libre de pensar cómo quiera, pero eso no quita que piense que es mejor estar informado.

Por desgracia los médicos no te lo cuentan todo, y como no te espabiles, algunos efectos te pueden pillar desprevenido. Si tienes información te puedes preparar y actuar al respecto. No tienen porqué ser efectos malos del todo, pero por lo que vi en mi padre, y por lo que he leído en blogs como https://neurofriendly.org/ (que lo lleva gente maravillosa) pueden ser molestos y sorprender al que los sufre. Siempre he pensado que más vale estar preparado.

Pero como he dicho, todo el mundo tiene derecho a pensar como quiera y actuar en consecuencia. Pero ya os digo yo que lo mejor es informarse

 

Evitar las alucinaciones en el parkinson

Como ya comenté, desde hace más de 15 días mi padre tiene alucinaciones que derivan en comportamientos violentos. Como medida de urgencia, la doctora de cabecera le recetó Haloperidol hasta que fuéramos a la neuróloga de referencia.

Pues el Haloperidol sí hacía que dejara de tener alucinaciones, pero iba totalmente drogado, con cara de ido, y temblaba muchísimo más, se le caía la baba…

Cuando lo vio la neuróloga, 3 días después, nos explicó que el Haloperidol va perfecto para una persona sin parkinson, pero si se tiene parkinson hay que evitarlo en la medida de lo posible. A cambio, la doctora hizo un cambio de medicación y un nuevo antipsicótico.

El antipsicótico es la quetiapina. Tengo que decir que todavía no hemos encontrado la dosis “perfecta”, porque de noche tiene pesadillas combinadas con alucinaciones y se pone violento. Es decir, algo que sueña continúa en su cabeza cuando se despierta, no reconoce a nadie y se defiende (tirando un orinal, un zapato, insultando…) Lo único que lo calma es un diazepam.

Por lo menos de día no tiene este tipo de alucinaciones. Sí que hay algo que no funciona del todo en su mente, porque confunde a su mujer con un hombre, y a mí a veces tampoco tiene claro quien soy, ni tiene claro que esté en su casa. Y no le salen las palabras. Es como si pensara más rápido de lo que puede hablar. Pero por lo menos no está violento.

Para evitar las alucinaciones, la doctora también ha cambiado la medicación. Estamos eliminando los parches de rotigotina (neupro), que por lo visto favorecen las alucinaciones. También sube la dosis de levodopa, de media pastilla antes de las comida a una pastilla entera.

Ya os digo que con la quetiapina y el cambio de medicación no llevamos ni dos semanas, así que no puedo dar mucha información, pero lo interesante es saber que nada de haloperidol para las alucinaciones.

Para acabar, decir que aunque la doctora de cabecera se está portando genial, hay mucha falta de información y de apoyo . Ojalá no fuera necesario, pero se agradecería más apoyo médico en estos casos.

Era el paracetamol?

Durante algunas entradas me he preguntado si el paracetamol iba mal para el parkinson. Ayer caí en que puede ser que no.

Después de una semana de alucinaciones, brotes psicóticos, delirios, miedo y muchas cosas más que no sé lo que durarán, que se supone que están provocados por una pequeña infección respiratoria, he visto claro que la culpa no era del paracetamol.

Cuándo toma paracetamol? Cuando está resfriado. Y eso es lo que le hace ponerse peor cognitivamente hablando. Es su cuerpo, y no los remedios, lo que hace que su mente no funcione.

Brotes psicóticos

Este post me está costando mucho. Me cuesta mucho porque me afecta mucho.

La última evolución de mi padre han sido unos brotes psicóticos. Unos episodios de alucinaciones y desorientación con violencia, producidos posiblemente por el parkinson junto con una pequeña infección respiratoria.

Ha salido corriendo detrás de ladrones imaginarios, me ha confundido con un secuestrador, decía que mi madre era un hombre… eso en 4 días.

Aunque en urgencias nos trataron de maravilla, no nos quisieron dar nada para calmarle porque el jueves vamos al neurólogo. Pero anteayer mi hermana consiguió que le pusieran un diazepam y ayer le inyectaron haloperidol, un antipsicótico. Que es lo que le ha dado su doctora de cabecera hoy mismo.

Hoy ha sido más él. Con despistes, pero más él. A ver si funciona. Hace que disminuya el efecto de la levodopa, pero si vuelve a ser una persona, me da igual que tiemble un poco más. Han sido 4 días muy largos con sus noches eternas. Con el miedo metido en el cuerpo. Miedo que sigue ahí.