Neurólogo poco colaborativo

Hace dos días tuvimos la segunda y última visita del año al neurólogo con mi padre. Esta vez se la había preparado a conciencia.

Dado que a veces se le olvidan las cosas o no le salen las palabras, había escrito lo que quería que el médico supiera. Pues bueno, resulta que el buen señor no quiere nada por escrito, todo de palabra, que se lo lea. Mi padre no llevó las gafas de leer y tuve que leerlo yo.

Qué le costaba al hombre hacerle un poco de caso a mi padre? A él y a cualquier enfermo que tenga, que supongo que los trata igual. Se trata de un paciente de 82 años, con parkinson y problemas cognitivos que hace el esfuerzo de preparar la consulta, y va y se encuentra a alguien que le suelta: “no quiero papelitos, me lo dice de palabra” en un tono bastante borde. Si no te gusta tu trabajo, te aguantas o buscas otro, pero trata a los pacientes con un poco más de tacto.

Además, como siempre, no suelta información si no se la sacas insistiendo. Porque me he dedicado a leer algo sobre el tema, que si no estaría despistada. A mis padres les tuve que explicar por qué esta vez hubo preguntas tipo: “qué día es?” “dónde vives?” Claro que es para comprobar los problemas cognitivos, pero eso no lo saben. Mi padre dice que para la próxima se preparará las preguntas, como si fuera un examen, cuando la idea no creo que sea esa. Y mientras tanto, se molesta porque le comentamos al médico que a días está muy irritable y que a veces dice cosas sin sentido.

Pero… de verdad sirven 10 minutos contados para ver si ha avanzado la enfermedad? sirven las 4 preguntas de dónde vives y en qué día estás para saber si su cabeza funciona? Yo no soy médico, mucho menos neurólogo, pero como dijo mi madre, el médico tendría que ver a mi padre en uno de esos días malos, en los que no dice cosas coherentes y monta un pollo por cualquier nimiedad.

 

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Modificar algo en la rutina. Un problema

Hace dos días, mi hermana le regaló unas gafas nuevas a mi padre: Unas para ver normal, y las otras para leer.

Ya tenía unas, pero se quejaba de que no veía bien y decidieron ir a hacer una revisión. Hasta aquí bien.

El problema ha surgido cuando ha tenido las gafas nuevas. El hecho de cambiar las dos a la vez, que las gafas de leer sean parecidas a las de ver y muy diferentes a las que tenía, y probablemente el tener una mala semana cognitivamente hablando, ha hecho que mi padre tenga muchos problemas.

Ayer, cuando llegué a casa, estaba muy nervioso y no decía cosas coherentes. Y él se daba cuenta y era peor. Supongo que liaba con las gafas y eso le provocaba que no fuera capaz de explicar cual era el  problema. Y el pobre lo intentaba. Cogía los cuadernos y las gafas y decía: “todo tiene un principio y un final. Cuál es el principio de esto?” Y no era capaz de diferenciar que tenía unas gafas para ver y otras para leer.

Intenté escucharle, y que se tranquilizara, pero no había manera. Puse un cordón a las gafas de leer y se las puse con los cuadernos. La dije que las olvidara. Al final, lo que funcionó fue convencerlo que los ejercicios del cuaderno los hiciera por la mañana, porque “por la mañana todo e mundo está más despejado y es más fácil” , y que por la tarde hiciera los ejercicios de motricidad fina (coger garbanzos, hacer collares de clips,…)

De repente, cuando hubo asimilado la distribución de ejercicios durante el día, se calmó, se sentó delante la tele y volvió a hablar de manera coherente. Cuando los dejé, se iban a dar una vuelta tranquilamente con el perro.

Parece mentira que un cambio tan simple como unas gafas nuevas pueda provocarle tal caos mental.

Lección aprendida: los cambios, pequeños y de uno en uno

La enfermedad de Parkinson: mente, estado de ánimo y memoria

A raíz de lo que conté en la entrada anterior, he estado buscando información por internet. Y he encontrado mucha cosa.

Como siempre, hay que discriminar y saber lo que es confiable y lo que no. En este caso, lo más adecuado que creo haber encontrado es un libro en la página http://www.parkinson.org

El libro se llama “La enfermedad de Parkinson: mente, estado de ánimo y memoria”, y como explica en su prólogo “… proporciona una descripción general de los aspectos de la salud mental del paciente con EP (enfermedad de Parkinson) y de la forma en que éstos pueden manejarse de manera efectiva….”

Habla sobre los cambios emocionales, los cognitivos, los problemas de sueño, la demencia, la psicosis y da recomendaciones al cuidador.

Os dejo el enlace para que lo podáis leer: http://www.parkinson.org/sites/default/files/NPF_Manual_MenteEstadoDeAnimo.pdf

Demencia?

A veces el parkinson y la demencia vienen de la mano. Empiezo a pensar que es lo que le está pasando a mi padre.
Me dice mi madre que hay días que le pide cómo se tiene que poner la camisa o los pantalones. O no recuerda si se ha tomado las pastillas. O no es capaz de entender un problema para un niño de 9 años.
También recuerda cosas de cuando era joven, pero las cuenta como si hubiesen pasado hace poco.
Por lo menos, no es algo contínuo. Solo a rachas.
El problema, que hasta agosto no tenemos hora en el neurólogo. Y que cuando vayamos, él no dirá nada y se enfadará cuando yo lo cuente.

Parkinson y paracetamol… y ya van 3

Ya volvemos a estar igual. Mi padre resfriado, tomando paracetamol, y con consecuencias.

Está mucho más irritable, habla en sueños mucho más y tiene más neuras. Yo ya no sé si es el resfriado o el paracetamol, pero está más que comprobado que empeora cognitivamente en cuanto se medica.

Yo paso las tardes con mis padres, para que no estén solos todo el día, y “soporto” sus siestas. Y digo soporto, porque esta última semana, de resfriado y paracetamol, las siestas de mi padre son un conjunto de discursos a gritos. A veces ininteligibles, otras vocalizando perfectamente e incluso contestando.

Mi madre me cuenta que de noche es igual, incluso con movimientos exagerados. Aunque ella no nota demasiada diferencia de otros días. “Siempre es igual”, me dice.

Lo que sí nota mi madre es que está mucho más irritable y que le cuesta contener su mal humor. Podría decir que mi madre lo busca, pero ella tampoco está muy fina últimamente (caídas, pérdidas de memoria, problemas para controlar la micción) así que tampoco le puedo pedir mucho. Además están todo el día juntos y eso agota a cualquiera.

La cuestión es que hace unos días, mi padre  se puso tan nervioso por culpa de tomar o no el paracetamol, y cuando tomarlo, que gritó , insultó y amenazó con irse de casa. Todo por si se había tomado la pastilla o no. Al día siguiente todo eran disculpas. Él no es así. Sólo estuvo así al principio de la enfermedad, y lo pasamos muy mal.

Si estas cosas le pasan actualmente sólo cuando toma paracetamol, está claro que algo está afectando a sus neuronas. Yo sigo buscando una explicación que no nos dan los médicos, y sigo sin encontrarla, pero algún día sabré qué pasa por esa cabeza cuando el paracetamol empieza a hacer de las suyas.

11 abril 2017 Día del Parkinson

Y otra vez está aquí el día del parkinson. Y otra vez hay pequeñas reseñas en la tele y en los diarios, y todas pintándolo fatal.

Que sí, que es verdad, es una enfermedad neurodegenerativa sin cura, los afectados pueden acabar sin poderme mover y con deficiencias cognitivas, pero cuánto cuesta decir que a veces la cosa no va tan rápido? cuánto cuesta dar un poquito de esperanza?

Que no tienen ni idea de lo que afecta ver esas cosas. Mi padre estuvo ayer todo el día deprimido después de ver las noticias. Tiene que ser horroroso saber lo que te espera. Y aunque todos sabemos que nos vamos a morir, saber que antes puedes acabar hecho un vegetal no es plato de buen gusto.

Por ahora mi padre va más o menos bien. La enfermedad avanza rápido, pero todavía puede llevar una vida relativamente normal. Que digan estas cosas en las noticias, que hay que vivir con esto, pero hay que vivir y disfrutar lo que se pueda. Y mientras tanto, que investiguen y saquen algo para frenar el avance, o para tener una cura.

Contradicciones. Más sobre la hipertensión

Mi padre ha vuelto a tener una subida importante de tensión. Se pasó desde el jueves por la noche hasta el viernes noche con la máxima entre 170 y 180. Tras 5 horas en urgencias, dos pastillas más un suero intravenoso, nos mandaron a casa porque lo único que conseguían es que se pusiera más nervioso y no le hiciera efecto nada de lo que daban.

Y es que el no saber qué le pasa, el tener que estar allí con un suero puesto, el tener a mi madre allí pasando pena, y a nosotras también,… todo eso le puso muy nervioso. Y como él me dijo, le daba mucha rabia. Eso es fatal para un ataque de hipertensión.

La cuestión es que en la última visita al neurólogo, hace cosa de un mes, el doctor nos dijo que le tenían que revisar la medicación de la tensión porque con el medicamento del parkinson, ésta suele ser baja. Entonces, por qué mi padre tiene estas subidas de tensión que antes no tenía? están o no relacionadas con el parkinson? si la medicación antiparkinsoniana baja la tensión, por qué a él no se la baja?

Mañana va al médico de cabecera para ver qué tal han ido las pastillas nuevas y cómo se encuentra. Me gustaría que nos pudieran aclarar las dudas que tenemos. Serán capaces de hacerlo?